在出發來北京前

全國政協委員杜麗群特意將

諾西那生鈉注射液的藥盒放進行李箱

這是治療罕見病SMA

（脊髓性肌萎縮癥）的“救命藥”

“我要帶著這個藥盒分享

關于罕見病的調研情況

每一個小群體都不應該被放棄！”

根據世界衛生組織的定義

罕見病是指患病人數占

總人口0.65‰—1‰的疾病

杜麗群是廣西南寧市第四人民醫院

艾滋病科的護士長

在醫院與病人打交道的幾十年里

她遇到過一些罕見病患者

醫療技術的局限性和

病人面對高額治療費用時無助的眼神

讓她下定決心

不光要在本職崗位上為病人做好服務

更要把這些群體的呼聲反映到全國兩會上

讓他們看得了病、看得起病

杜麗群（右二）在廣西百色市了解農村醫療保障情況。新華社記者陸波岸 攝

黨和政府對這個問題非常重視

2021年，國家醫保局經過多輪“靈魂砍價”

治療罕見病SMA的

“救命藥”被納入醫保

并從剛進入中國時的

一針70萬元降至3.3萬元

作為醫衛界的委員

杜麗群長期重點關注藥品價格

曾提交《關于遏制藥品價格上漲的提案》

在廣西壯族自治區婦幼保健院，杜麗群（左）向阮毅燕醫生了解罕見疾病用藥及其價格情況。新華社記者陸波岸 攝 

今年年初

新醫保政策下

包括廣西在內的多地開展了首批

諾西那生鈉注射液鞘內注射治療

春節過后

杜麗群來到廣西壯族自治區婦幼保健院調研

原來，這里的脊髓性肌萎縮癥病人

只有2個能用上這個藥

藥品納入醫保后，已有超過20名患兒

登記并陸續開始用藥

對此，杜麗群非常振奮

她到病房里為等待用藥的孩子加油鼓勁

“這個藥是要鞘內注射的

我們要勇敢一點！堅強一點！”

在南寧市第四人民醫院，杜麗群在安撫病人。新華社記者陸波岸 攝

除了SMA

還有許多的罕見病存在著

高誤診、高漏診、用藥難的問題

杜麗群又走訪了醫院里

跟罕見病相關的多個科室

記錄下了他們對于

罕見病診療的困難以及呼聲

在廣西南寧市第四人民醫院，護士長杜麗群在給患者打點滴。新華社記者陸波岸 攝

為“小群體”鼓與呼

杜麗群一直在路上

早在2005年

南寧市第四人民醫院

要成立廣西首個艾滋病科

許多人“望而卻步”

杜麗群卻向醫院主動請纓

擔任科室護士長

10多年來

她帶領的這個艾滋病護理團隊

從成立之初的8人增加到100多人

面對重癥患者創面清理

吸毒患者毒癮發作

絕望病人試圖輕生等時常遇到的問題

杜麗群帶領她的團隊

用過硬的專業水平和醫者仁心去克服

杜麗群在廣西南寧市第四人民醫院。新華社記者陸波岸 攝

在今年的全國兩會上

杜麗群遞交了她的調研成果

《關于進一步加強罕見病

醫療保障力度的提案》

建議繼續完善針對罕見病的

多層次醫療保障體系

提高罕見病醫療保障水平

杜麗群認為，每個微小的努力

都會推動罕見病的治療

她希望以后的行李箱里

能有更多罕見病的藥盒

因為

病雖罕見

但愛不罕見

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